はじめまして。
ココオルライターの青空といいます。
突然ですが、わたしは約2年前、線維筋痛症という病気を患いました。
ココオルにも患者さんはいらっしゃいますが、今はまだ世間の皆さまにはあまり知られていない病気です。
このコラムでは、線維筋痛症のお話と同じ病気を患っている方へのお手紙を綴っていきたいな、と思っています。
もし、よろしければお付き合いくださいね。
線維筋痛症とは
線維筋痛症の症状として、主なものは全身の激しい痛みです。
人によって痛みの表現は変わりますが、わたしの場合は首や、肩、腰が常にこむら返りを起こしているような、息をすることがやっと、というような激しい痛みです。
他の方の表現では、ずっとナイフで刺されているというような表現をされる方もいらっしゃいます。
いずれにしても耐え難い、泣き叫びたくなるような原因不明の激しい痛みが特徴です。
他に、全身が強くこわばり、歩くことが難しくなってしまうこともあります。
わたしも症状が酷いときは、杖を使っていますが、車椅子を使われている方も少なくありません。
その他にも、夏でも足先が氷のように冷たくなる、気圧や天候(多くの場合は雨)により痛みが強くなる、という症状があります。
こういった、患者自身としてはとても辛い症状に苦しめられるのですが、いざ病院へと向かい、様々な検査をしてもらっても悪いところは見つからず、「気のせい」や、「詐病」と言われてしまうパターンがあります。
わたしも例にもれず、始めは整形外科、次に内科、その次に神経内科、心療内科、また内科と半年間色々な病院を渡り歩きました。
最終的には、小さな内科の医師が、線維筋痛症の疑いがあるという診断書を出してくれ、総合病院のリウマチ科で診断を頂くことができましたが、それまでは、とても辛い日々でした。
しかし、半年で診断を頂けたわたしはとてもラッキーなケースです。
患者さんの中には数年や数十年経って、ようやく診断された、という方も多く、それまでの日々を思うと、とても胸が苦しくなります。
なぜならば、診断がなければ大切な家族や友人、職場の方にうまく説明ができないので「怠けたいだけなんじゃないか」「嘘ばかり言っている」「もっと早く動きなさい」など、悲しい言葉を投げ掛けられてしまうことが多くあり、体の症状だけでなく、心や、信頼関係まで失ってしまうという残酷な状態に置かれてしまうことが少なくないからです。
わたしも、体の症状よりも、周りの方々の対応が辛いと感じるときは少なからずありました。
診断された今も、生活の仕方に困ることはありますが、それはまた次回、お話させて頂こうかな、と思っています。
線維筋痛症を抱えるあなたへ
コラムの最後に、同じ病気と生きる方々へ少しだけお手紙を書かせてもらいたいな、と思います。
こんにちは。
体調はいかがですか？
冬になり、体が冷えてしまい痛みが強くなる日がありますね。
わたしも、朝起きて悲しいほど痛みが強い日があります。
エアコンやストーブ、こたつや、カイロを上手に使ってできるだけ、お互い冷えないように暖かくして過ごしましょうね。
首や足首、手首は特に冷やさない方が良いみたいです。
足湯や、手浴もリラックスできるのでおすすめですよ。
冬は、わたしたちにとって少し辛い季節ですが、どうか１日の中で少しでも、あなたが笑顔でいてくださることを願っています。
また、ぜひここでお会いいたしましょうね。
線維筋痛症のお悩みをココオルで相談してみましょう。
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